한근협, 11월 2일 ‘디스펄린병 정보제공 의료세미나’ 개최

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2024.10.29

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백민 기자 입력 2024.10.28 13:00 수정 2024.10.28 16:57

한국근육장애인협회(이하 한근협)와 한국디스펄린병환우회는 오는 11월 2일 KTX서울역 대회의실에서 디스펄린병에 관한 정보제공을 주제로 ‘2024년 희귀질환 신경근육장애인을 위한 의료세미나’를 개최한다.

디스펄린병이란 다리와 같은 신체 중심에서 멀리 떨어진 근육의 약화로 시작되는 근육질환으로 초기에서 중년기에 걸쳐 일반적으로 한쪽 또는 양쪽 종아리 근육 약화와 소모 및 위축이 되는 희귀질환이다.

서울시 사회복지기금 지원을 받아 열리는 이번 세미나는 한근협와 한국디스펄린병환우회 회원 및 가족, 희귀 질환 관련 의료진 및 관련 관계자 50명을 대상으로 진행된다.

의료진으로는 양산부산대학교 신진홍 교수가 참석해 디스펄린병에 대한 질환과 재활, 치료제에 관해 설명한다. 이외에도 디스펄린근육병을 위한 복지정보제공 등 다방면에서 관련된 정보를 공유함으로써 관련 분야의 전문가들과 참가자들 간의 교류와 지식 공유의 장을 마련할 예정이다.

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백민 기자 bmin@ablenews.co.kr

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