< 목록으로

질병관리청, 권역별 희귀질환 전문기관 17개소 지정

M
자동관리자
2024.01.25
추천 0
조회수 347
댓글 0

질병관리청, 권역별 희귀질환 전문기관 17개소 지정


기자명: 권중훈 기자 입력 2024.01.23 12:08


질병관리청(청장 지영미)이 23일 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정했다.


희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관이다.


질병관리청은 공모를 통해 각 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로 17개 기관을 제1기(2024~2026) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.


그간 질병관리청은 희귀질환 거점센터 사업을 통해 희귀질환 진료 인프라를 구축했고 올해부터 추진하는 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.


또한 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진해 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집?분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.


지영미 질병관리청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”면서 새롭게 지정된 희귀질환 전문기관에게 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해줄 것”을 당부했다.


-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-


-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-


 권중훈 기자 gwon@ablenews.co.kr

< 출처: https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=210391 >

댓글

관련 기사

복지부, 올해 ‘통합돌봄 시범사업’ 장애인까지 대상 확대 N
M
자동관리자
조회수 28
추천 0
2025.02.04
올해 장애인도 ‘의료·돌봄 통합지원 시범사업’ 포함 N
M
자동관리자
조회수 24
추천 0
2025.02.04
한시련, ‘2025년도 점역?교정사 상?하반기 시험’ 일정 발표 N
M
자동관리자
조회수 23
추천 0
2025.02.04
장애인활동지원 등급·자부담 변경신청, 복지로에서 가능 N
M
자동관리자
조회수 22
추천 0
2025.02.04
복지멤버십 동시신청 가능 급여에 부모급여, 양육·아동수당 추가 N
M
자동관리자
조회수 44
추천 0
2025.01.15
건전 사회서비스 제공환경 조성 '사회서비스이용권법' 하위법령 개정 N
M
자동관리자
조회수 38
추천 0
2025.01.15
올해부터 장애인연금 최대 43만 2510원 지급 N
M
자동관리자
조회수 41
추천 0
2025.01.15
올해 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 1338개로 확대 N
M
자동관리자
조회수 43
추천 0
2025.01.15
‘2025년 국민연금·기초연금’ 전년 대비 2.3% 인상 지급 N
M
자동관리자
조회수 40
추천 0
2025.01.15
올해 ‘제1차 장애인 건강보건관리 종합계획’ 수립 N
M
자동관리자
조회수 46
추천 0
2025.01.15
올해부터 청소년 장애인도 ‘교통카드 기능 장애인등록증’ 발급 가능 N
M
자동관리자
조회수 41
추천 0
2025.01.15
올해부터 중증장애인생산품 의무구매비율 1.1%로 상향 N
M
자동관리자
조회수 41
추천 0
2025.01.15
휠체어 여행가 전윤선의 ‘대한민국 구석구석 무장애 여행’ 출간
M
자동관리자
조회수 61
추천 0
2024.12.30
부산시, 내년 발달장애인 ‘긴급돌봄·최중증 통합돌봄’ 본격 추진
M
자동관리자
조회수 89
추천 0
2024.12.23
2026년 본격 시행 ‘돌봄통합지원법·장애인 개인예산제’ 점검
M
자동관리자
조회수 74
추천 0
2024.12.19
작성
1 2 3 4 5