“뇌전증 인식개선, 우리가 직접 나설게요”??퍼플즈 발족

기자명: 권중훈 기자 입력 2024.04.29 14:36

뇌전증 당사자들이 직접 기획하고 실행하는 뇌전증 인식개선 프로그램 “I am purples : 퍼플즈” 발족식과 오리엔테이션이 지난 26일 한국뇌전증협회에서 진행됐다.

‘퍼플즈’는 뇌전증을 상징하는 보라색(purple)에서 따온 단어로, 뇌전증 환자와 가족들로 구성된 뇌전증 인식개선 활동가를 지칭한다.

한국장애인재단의 지원으로 진행되는 뇌전증 인식개선 프로그램 <“ am purples : 퍼플즈”는 2월 말부터 모집을 시작, 총 10명을 선발했다. 선발된 퍼플즈는 수도권 권역, 경상권역, 제주권역등 3개 권역으로 나누어 활동할 예정이다.

이들은 자신이 사는 지역에서 낙인감과 사회적 편견으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알리는 인식개선 캠페인 활동, 지역사회 복지관 뇌전증 교육 등 다양한 활동을 진행하게 된다.

한국뇌전증협회 김흥동 협회장은 “뇌전증 인식개선 활동가 ‘퍼플즈’들이 실행하는 활동에 대해 큰 기대를 가지고 있다. 이들의 활동이 뇌전증 환자와 가족들을 공동체 속에서 함께 사는 데 큰 도움이 될 것”이라며, “퍼플즈들이 활동하는 데 어려움이 없도록 협회에서 함께하겠다. 나아가 이런 프로그램을 진행할 수 있도록 지원해 준 한국장애인재단에 감사드린다”라고 말했다.

한편 한국뇌전증협회는 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 및 기관 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 ‘We Are Epilizer’, 학교에서의 발작 대처방안에 대한 웹툰 제작 등 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 활동을 지속해 왔다. 여기에 뇌전증 환자의 안전을 위한 교육을 실시했으며 대상을 응급구조사, 교사, 경찰까지 확대할 예정이다.

뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.

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 권중훈 기자 gwon@ablenews.co.kr

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